Ze is grappig, intelligent, ze inspireert mensen en ze is ook de leukste autist van Twitter. Ik heb net natuurlijk over Zjos. Ze begon met het twitteren over psychische problemen vanuit haar eigen ervaring. Inmiddels is dat uit de hand gelopen en inspireert ze heel Nederland. Hoe is dit allemaal gekomen en wat voor discriminatie heeft ze ervaren? Je leest het in dit interview.

wie ben jij?

Ik ben Zjos dekker, 22 jaar en ik woon in Brabant. Ik werk als ervaringsdeskundige bij Reinier van Arkel, een ggz instelling en ik doe vrijwilligerswerk bij Njr : ‘Hoofdzaken’. En ik ben de leukste autist op Twitter. Daar heb ik meer dan 10.000 volgers en ben ik heel actief. Ik tweet onder andere over psychische problemen. Daar ben ik zo ingerold omdat ik de diagnose ADHD, autisme en depressie kreeg terwijl ik al jaren twitterde.

Het is vaak heel dankbaar werk om er zo open over te zijn, ik kreeg steeds meer berichten van mensen die heel dankbaar waren en door mijn tweets de stap naar de huisarts durfden te zetten, of het daardoor aan iemand durfde te vertellen. Daar kreeg ik weer meer zelfvertrouwen door en ging het met mij dus ook beter. Via dat twitter werd ik benaderd voor een interview voor de krant, zo is NJR toen bij mij terecht gekomen. En vanuit Njr ben ik weer bij mijn huidige baan gekomen. Via de bekendheid die ik op twitter heb gekregen, door zonder schaamte over mijn psychische en de zelfmoord van mijn broer te praten, werd ik steeds meer gevraagd word voor tv, radio, kranten tijdschriften. daar ben ik in televisieprogramma’s geweest en is het balletje gaan rollen. Met deze manier van erover praten wil ik ervoor zorgen dat mensen met psychische problemen steeds minder last krijgen van het stigma wat er omheen hangt.

hoe ben je in de psychiatrie beland?

Ik kende de psychiatrie al heel mijn leven, omdat mijn broer en zus al heel jong gediagnosticeerd zijn met autisme. Zelf ben ik in groep 8 gediagnosticeerd met dyslexie, dyscalculie en een disharmonisch intelligentie profiel. Op de middelbare school ging het allemaal best goed, ik deed ook een wat lager niveau waardoor ik de dingen die ik lastig vond makkelijk kon compenseren. Ik haalde bijvoorbeeld wel alle vakken, maar ik had nooit mijn huiswerk bij me. Daarna ging ik op het MBO theater studeren. Ik had namelijk al een heel levensplan: eerst MBO theater, daarna HBO theater. Dan zou mijn afstudeervoorstelling van het HBO zó goed zijn, dat ik er de top van Nederland mee zou bereiken.

" Een ding is heel belangrijk voor trauma therapie

en dat is een trauma. Maar die had ik niet! "

Maar op het MBO ging het fout. Ik kreeg veel meer zelfstandigheid, wat lastig viel. Door alle druk kreeg ik steeds meer paniekaanvallen en miste ik steeds meer school. Mijn mentor zei toen dat ik beter kon stoppen met deze opleiding en naar de huisarts moest gaan. Al doende werd ik doorverwezen naar een psycholoog, die me vertelde dat ik een gegeneraliseerde angststoornis had. Ze wilden mij behandelen met trauma therapie. Maar een ding is heel belangrijk voor trauma therapie en dat is een trauma. Maar die had ik niet! Na nog een aantal doorverwijzingen ben ik bij de jeugd GGZ terecht gekomen. Daar is je intake bij een willekeurig iemand, omdat ze op dat moment nog geen behandeling of diagnose hebben kunnen vaststellen. Bij de intake gesprekken werd er voorgelegd of ik geen autisme had. ,,Autisme?” dacht ik “dat heb ik toch niet?”. Mijn broer en zus hadden ook autisme dus het leek mij dat ik dat dan wel had gemerkt. We hebben het voor de zekerheid toch getest. En ja, uit de test is autisme, ADHD en een depressie vastgesteld. Dat was toen ik bijna 18 was.

nu werk je zelf ook in de psychiatrie. Hoe ben je daarin terecht gekomen?

Het begon met het project van NJR ‘hoofdzaken’. Er werd nog gewerkt aan de opzet toen werd gevraagd of ik eraan mee wilde werken. Dat wilde ik graag, maar ik was psychisch nog niet goed genoeg om ook daadwerkelijk naar Utrecht te kunnen reizen. Een jaar later werd ik weer gebeld. Dit keer voelde het wel goed! Het ging om vrijwilligerswerk, maar toen dacht ik al meteen “hier ga ik een baan uit slepen”. Ik was bezig met een werktraject om een baan te vinden, maar dat was toch wel heel lastig, studeren lukte mij ook niet.

Op een dag was ik op een 24 uur sessie van het ministerie van VWS, over het nieuwe actieplan van de jeugd. Daar was ik als ervaringsdeskundige vanuit de NJR. De gespreksleider vroeg aan mij wat voor problemen ik ervoer. Ze stelde dus bijvoorbeeld vragen of het lastig was om een baan te vinden. Dat was het wel. Toen zei ze: “Oké dan ga ik nu een baan voor je regelen”. Iemand anders stak haar hand op en dat was destijds de directrice van de kinder- en jeugdpsychiatrie). Twee weken later had ik een baan, en dat doe ik nu bijna een jaar! Met dit werk geef ik overal gastlessen waar mensen daarom vragen, dat is van scholen tot in de politiek. Het is wel zo dat ik nu 20 uur in de week werk, waarbij de rest van mijn inkomen wordt aangevuld door een WAJONG uitkering. Maar mijn doel is om uit de WAJONG te stappen en een eigen bedrijf te starten. Het liefst zou ik dan kunnen leven van mijn baan bij de GGZ instelling in Den Bosch en overal lezingen geven. Wat stiekem ook nog wel een droom is, is toch een eigen theater voorstelling, haha.

waarom ben jij een changemaker?

Ik wil er voor zorgen dat zodra je gaat solliciteren, en je vertelt dat je autisme hebt, of een psychisch probleem wat ik niet heb zoalsborderline bijvoorbeeld, dat mensen je dan niet meteen afwijzen, maar naar de persoon kijken. En dan misschien wel denken: “hé misschien werkt dit wel gewoon binnen deze baan” Misschien dat het helemaal niet werk, dan is dat ook oké. Maar je moet niet meteen afgeketst worden op je psychische klachten. Taboes moeten verdwijnen, maar ook de misinformatie die er omheen hangt. Als jij nu aan iemand vraagt hoe een autist eruit ziet, dan zou niemand mij omschrijven. Terwijl er ook heel veel autisten zijn zoals ik. Er zal waarschijnlijk niemand op de wereld zijn die echt op mij lijkt, en dat is maar goed ook. Maar er zijn wel heel veel mensen die ook meedraaien in de maatschappij van wie je niet weet dat ze autisme hebben, omdat ze dat bijvoorbeeld niet durven te vertellen. Het zou eigenlijk net zo’n big deal moeten zijn om iemand te vertellen als dat je been gebroken is.

"Toen hebben ze mij afgewezen op mijn autisme,

omdat ik niet empathisch genoeg zou zijn."

heb je zelf ook discriminatie ervaren?

Ja! Ik haalde laatst mijn oude jas van zolder bij mijn ouders, in de binnenzak zat het briefje wat ik had gekregen bij de afwijzing toen ik in 2015 een opleiding met zorg wilde gaan doen. Toen hebben ze mij afgewezen op mijn autisme, omdat ik niet empathisch genoeg zou zijn. Verder heb ik het ook wel veel gezien omdat ook mijn broer en zus het hebben. Het is eigenlijk vooral begonnen vanuit mijn depressie. Mijn broer heeft namelijk zelfmoord gepleegd. Als mensen dan aan mij vroegen: “was je broer ziek?”. Dan antwoordde ik “ja hij was depressief” waarop mensen dan reageerden: “oh maar dan was hij dus niet écht ziek”.

Mijn broer kan ik niet meer terughalen, maar ik wil er wel voor proberen te zorgen dat niemand meer zelfmoord hoeft te plegen. Ik ben niet in staat om een onderzoek te doen, wat dan effectieve behandel methodes oplevert of iets dergelijks, maar wat ik wel kan doen is praten. Door te praten wil ik ervoor zorgen dat mensen de vrijheid voelen om hulp te vragen.

wie inspireert jou?

Mijn zussen, die het niet alleen lastig hebben met het verlies van onze broer, maar ook zeker niet met mij tijdens mijn depressie. En hoe super succesvol ze nu allebei zijn, eentje in de zorg en de ander studeert dit jaar af aan de modeopleiding. Zij zijn echt mijn voorbeeld.

krijg je wel eens vervelende reacties op je twitter?

Oh ja, absoluut. Ik krijg heel vaak te horen dat ik zelfmoord moet plegen bijvoorbeeld.

"Je moet kijken naar de persoon,

en niet bij de diagnose al een oordeel hebben"

hoe ga je daar mee om?

Dat verschilt heel erg. De meeste reacties doen mij echt helemaal niks, maar het ligt er ook aan hoe het op dat moment met mij gaat. Als ik slecht in mijn vel zit, dan heb ik toch wel wat meer last van zulke opmerkingen dan wanneer het goed gaat. Maar mijn regel is altijd: niet op reageren, tenzij je super grappig bent. Of als ik dronken ben, dan kan ik mij nooit inhouden en ga ik terug haten. Niet zo netjes, maar zo ben ik nou eenmaal als ik wat gedronken heb.

Ik krijg ook wel vaak te horen dat ik een aansteller ben, dat ik het allemaal alleen maar voor de aandacht doe. Maar ik krijg ook veel kritiek vanuit de psychiatrische wereld, dat ik alleen maar pleit voor het soort autisme dat ik heb. Dus de zo genoemde hoog functionerende autist. Maar je kan het natuurlijk nooit goed doen. Wat ik juist probeer uit te dragen is dat je moet kijken naar de persoon, en niet bij de diagnose al een oordeel moet hebben.

wat doe je als je het niet meer ziet zitten?

Ik slik in ieder geval nog elke dag mijn medicijnen: antidepressiva en concerta. Maar wat ik tegenwoordig ook vaak doe om tot rust te komen is de wasmachine aanzetten en ervoor gaan zitten. Als ik overprikkeld ben kan mij dat heel veel rust bieden. Al helemaal als ik er dan een podcast bij opzet. Dat is echt een autistisch kenmerkje, dat ik dat zo rustgevend vindt. Of ik sluit mijzelf op in een klein hok, wat helemaal vol staat met spullen, zodat ik helemaal zit opgekropt. Dat hok is tijdens het wasmachine kijken.

wat zou je willen meegeven aan mensen die ook hun verhaal willen doen op social media, maar niet weten hoe en of ze het wel durven?

Alhoewel ik me er ook niet altijd aan heb gehouden, zou ik hen aanraden wat mijn moeder mij altijd heeft geleerd: “Alles wat je op het internet zet wil je ook op de voorpagina van de krant”. Nu is het internet tegenwoordig groter dan de krant, maar dat was destijds nog niet zo. Wees je dus zeker bewust van wat je zegt, maar zeg het wel! Je bent namelijk zeker niet de enige. En je hoeft niet meteen alles op twitter te verkondigen, maar begin bij jezelf en in jouw buurt. Met psychische problemen lijkt het soms alsof je niemand kent die dat heeft. Totdat je er met iemand over praat. Dan is er altijd wel iemand die het heeft, of dan kent die gene wel iemand die het heeft. Er wordt niet veel over gesproken en daarom lijk je er alleen in te staan, maar eigenlijk heeft bijna iedereen er ooit wel eens mee te maken gehad.